珍しい病気の天価薬は誰が払いますか？多面共付の仕組みを探る

国家医療保障局はこのほど、公式サイトで「第6365号の提案に対する回答」を発表した。全国人民代表大会の代表が提出した「我が国の珍しい病気の医療保障政策の強化に関する提案」について、国家医療保障局は「国の医療保険局は希少患者医療保障業務を重視し、希少病用医薬品保障制度の構築を継続的に模索している」と答えました。

多部門連動、多面的に資金を調達する希少な病気保障制度を確立し、商業保険が希少病に対する保障作用を発揮するなど、国はここ数年来多くの動きをしています。

しかし、先日は珍しく脊髄性筋萎縮症（SMA）とその治療薬のノシナ生ナトリウム注射液が、相変わらず「70万針」の価格で話題になっています。

脊髄性筋萎縮症（SMA）は2018年国家衛生健委員会が発表した「第一陣めったにない病気リスト」に組み入れられた珍しい病種である。2018年11月、ノシーあの生ナトリウム注射液は「第一陣の臨床緊急海外新薬リスト」に登録された。2019年2月、ノシーの生ナトリウム注射液は優先審査承認手続きを通じて中国で承認された。つまり、この病種は理論的に承認された。薬もより多くの政策的配当を受けることができますが、それでも、この病気にかかった患者には有効な薬の有効性が、依然として困難になっています。

なぜ珍しい病気の薬を医療保険に入れますか？

「めったにない病気の薬はすべて天価で、医療保険に入るのはきっと底なしです。」

——珍しい病気の議題では、このような論調がしばしば見られます。

発症率が低いため、まれに見る病気は「孤児病」とも言われています。「ガラス人」（血友病）、「人形人」（多発性硬化症）、「自覚的に踊らない」（ハンティン・トン踊り子）、「ふんわり」（脊髄性筋萎縮症）といった病気はまれな病気です。

全世界で知られている珍しい病気は約7000種類あります。50万分の1の発病率で計算します。わが国の珍しい病気の患者総数は2500万を下回らないと予想しています。

10月26日、上海市衛生と健康発展研究センターの金春林主任は21世紀の経済報道の取材を受けて、しかも国外の“超国民待遇”に比べて、我が国の患者は“医療保険の普遍的な待遇を勝ち取ります。”

金春林氏は、政治、経済、社会と技術などの多次元的な要素から見て、「希少な病気の保障は現実的に実行できる」と考えている。

政治的に言えば、貧困から脱却し、希少病用医薬品の保障を完全にしなければならない。経済的に見れば、我々は解決できる能力があり、底なしの穴ではない。金春林の例として、我が国の台湾を例に挙げて、2014年に197種類の珍しい病気に組み入れて、患者数の7785人、関連薬物の82種類、めったにない病気の衛生費用は全体の費用の0.68%を占めて、珍しい病気の薬物の費用は薬品の総費用の2.31%を占めます。米国の孤児用医薬品の費用は薬品の総費用の7.9%を占めています。ヨーロッパは約4-5%です。

「2019年の全国衛生総費用は6.5兆元で、全国基本医療保険の総収入は2.3兆元で、総支出は1.99兆元で、累計で2.7兆元の残高がある。600億未満で解決できます。オーバーフロー効果もあります。患者は病気に対する薬物を使わず、他の不均衡や維持薬を使うかもしれません。他の医療保険基金を占めています。

社会的観点から見ると、近年まれな病気に対する注目度が高まっています。技術的には、「薬監局のめったにない病気の薬物に対する審査・審査の承認速度は絶えず加速しています。国の珍しい病気登録登録登録登録システム、診療協力ネットワークが相次いで設立されました。珍しい病気治療規範、定点病院が設立されました。ゆっくりと整然と、規範的に治療できます。」

多元化支払いシステムの挑戦

腫瘍と同じように、まれな病気にかかることは、患者とその介護者にとって経済的な負担が非常に大きいです。

中国のめったにない病気の患者は病気を組織して公益基金の事務総長の王奕鴎に挑戦して、今のところ“中国の患者の経済の負担は確かにとても重いです。いくつかの地方の政策の中で除いて、圧倒的多数のめったにない病気はすべて医療保険の給付範囲の内にありません”と言います。

IQVIAが発表した「中国希少病高値医薬品医療保障研究報告」では、「第一次希少病リスト」を統計根拠として、今後3年間で60種類の希少病薬が我が国で発売される見込みだと指摘しています。その中にはすでに我が国で審査・審査・承認通路を登録しています。適応症内の他の治療薬は国家医療保険目録に組み入れられていません。しかも年間治療費が百万元を超える珍しい薬は12種類あります。

IQVIA艾昆緯中国管理コンサルティング執行役員の李揚陽氏は以前、過去10年間の中国の珍しい病気の経過を振り返り、依然として3つの保障問題に直面していると述べた。第二に、希少病の医療保障については、依然として全国レベルの制度化の設計が不足しています。第三に、珍しい病気の医療保障は異なる地域の間で、中国の異なる省と市の間で非常に大きな挑戦があります。

より多くの地域では、高値薬の保障を模索する際に、特別基金や大病交渉、政策型商業保険、医療救助だけを選択するのではなく、これをメインラインとして、複数の支払手段を重ねている。

希少価値の高い薬物保障地域では、山東省青島市や浙江省など、浙江省は2015年にゴー謝病を治療してきたイミノール酵素を現地の大病医療保険に組み入れ、5年以上の発展を経て、イミウリジンの実際の投与人数も12人から20人に増加しました。これは高い値の薬物が医療保険に加入した後に、比較的にジャンプ式の増加が現れにくいと説明しています。

国内外の実践経験が我が国にとって希少病の高値薬物保障問題を解決する最大の啓発は、政府が主導して多方面にわたって共済する有力な前提であり、個人の自己負担の上限を設けることは患者の利益を高める重要な手段であり、財務または治療効果のリスクを負担することは基金の安全を守るための有効なツールである。

「希少病は現在全国のトップレベルの設計がなく、各省が自ら突破しているため、新たな不公平が生じ、珍しい移民が出てくる」金春林氏は「最も理想的な方法は国家がマクロ的な政策設計を持っていることで、例えば国家がいくつかの清算専門病の保険をかけて、浙江モデルのようなものである。国家レベル以外にも、ビジネス保険など多くのルートで希少病問題を解決するために、他の救助方法を通じて、今はこの時です。」